20110130 第一稿:皮膚癌癲青威廉

這是我花了兩小時試寫的《你睇我唔到》第一稿。將來出街或者不是這個模樣。

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皮膚癌癲青威廉
「我希望世界上再沒有人會被遺棄。」
(《你睇我唔到》2009年6月27日)

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「我身體上有三四成皮膚是被癦包圍著,難散熱,因此體溫比正常人高一度。」他對世界的熱情卻比自己的體溫更高。

威廉是我接觸得最多的一位癲青,可是,我沒有覺得每次跟他接觸都是樂事。

我跟他接觸最多,因為我覺得我和他的價值觀很相似。雖然我跟他相隔二十多年才相遇,但我們一見面,打開電話打開電腦看,才發現原來大家在留意的是差不多的事情,大家在聽的是差不多的音樂。而每當你遇上世界上的另一個自己,大底只會出現兩個結果——要不就感情很要好,要不就互相討厭。事實上,我有時覺得威廉很固執,太自我,別人很難跟他相處,然而,這個不就是我?威廉也定必如此看我吧。

威廉身患皮膚癌,一出生就被醫生斷診而且斷言命不久矣。「世上的癦是黑色素腫瘤,很易轉變成皮膚癌,醫生說那是因為基因突變,像X-Men。」當你見過威廉,你會覺得他真的像X-Men,全身都是黑色的癦,可是更多人視他為怪物。「小時候同學叫我做『斑點狗』,後來叫我做『阿豹』,我最初很嬲。」後來為何不生氣了?「現在我覺得名字而已,別人喜歡叫就叫吧,而且那些沒在我面前叫的,或許心裡面還在叫。」的確,長輩一直只是教我們「學做人學說好話」,沒說過一定要由心欣賞別人呀。

威廉的皮膚癌是突變出來的,但性格是遺傳的。「小時候去油麻地廣華醫院看醫生,每逢別人用怪目光看我,爸爸就衝上前打人。」

他倔強,他相信自己的一套,因為他是個奇蹟。「醫生建議幾歲的我做換膚手術,把所有的癦都拿走。但要入醫院住足十一年。但爸爸不明白為何要做這個手術,又沒有說做完就沒事,又沒有說沒做就要死,『唔知咩事!』所以沒有簽紙做手術。」回想起來,幸好他爸爸沒簽紙。「出生是如此就如此吧!我現在很喜愛自己的身體呀!」更不知應否高興的是……「另外有位小朋友做了那個手術,就因為細菌感染死了。」

「不同醫生都和我說過,我3歲會死,8歲會死,11歲就會死。可是,我今天都廿八九了(1982年出生)。」我們廿多歲還覺得死亡很遠,他出生就跟死亡同在。

威廉還在讀小學時,爸爸跟他說「無嘢㗎喇!」然後就沒再入醫院很多年。中二時,癌症突然惡化,又再回到醫院。癦發大,要割走它。那才是威廉自己真正懂性以來第一次進醫院。

手術後,十三四歲開始,他終於有自己意向了,開始自己決定自己事,就間中回去「探望」醫生去。「每次回去覆診,醫生都叫我數癦,很廢。也叫我加緊留意身體,但留意什麼?」所以他從來不覺得自己需要醫生,而是醫生需要自己。他覺得醫生護士會想念自己,覆診就當是「探親」。

威廉生來就跟傳統倒轉走,人家病了看醫生,他是不看醫生因而生存。人家讀書是力爭上游,他也一早游出大海了。「中三升中四,我有半個學期都在醫院,沒上過學。校長卻硬要給我機會重考,其實我不想讀。」對著威廉,請不要濫好人,他不受這套。「我明明就考得很差,校長卻迫我升上中四。我不想讀傳統學校的書,我想去體驗。」這又是另一個問題了,我們何時有真正的選擇權呢?九年免費教育,為何要是強迫的呢?難道這個世界上真的沒有人是不適合讀書的?像威廉,既然他沒心讀,但還是走不了。

「那時我在學校跟個高材生拍拖。這是留下來的唯一好處。」

沒有上堂,他只是玩,天天都玩。成績當然不好,但不代表不會思考,也不代表沒自信。「我的女朋友是那種會考廿幾分的人。你知道吧!會考高分的,也不會醒目到哪裡去!」他覺得越相信教育制度的人,越笨。

他會考0分,他覺得那個會考是沒有用的。「為何有『知乎者也』卻沒有粗口?那離開現實太遠,是沒有用的。」他覺得自己和香港的教育沒共識。「你不要搞我,我也不搞你。」那麼為何一定要考呢?不去考不就可以了?「學校迫我家人交了錢報考。報了就一定要去考,只是去到試場,就什麼都不答。」不代表他沒寫呀!「我會在試卷上寫『辛苦你了,改卷真是很沉悶的。共勉!』」他是連MC卷都這樣寫的,可真是沒有人會被他遺棄呢。

「我不明白為何要有個如此的教育制度!我得到0分的話,制度就告訴你——『你是廢的!』」他覺得自己廢嗎?「沒有!如果我真是沒有用的,那麼傳統教科書中的『天生我才必有用』就不成立了。」這可真是太矛盾了!

威廉和別人真的很不一樣,但那個不同不在外表,而是腦內的思想。他不只身體異於常人,決定和行為都異於常人了。「中學時很多人看《YES!》雜誌,我也拿來看看,發現做記者好像很好玩,又可以發表自己。而且,我覺得很多報紙雜誌的內容很吸引,而全都是假的!這真有趣!」他也很想做記者寫東西,要不就做得更假,要不就做一些不能做假的真實。

「我當時在想,如果0分都可以做到記者,那就是很大的突破了。這能夠讓其他0分的人看看,原來這樣也可以成功的。也讓教育人士看,你看你的制度算是什麼?我可是被評為廢物的呀!」於是,威廉開始實踐他充滿反思的行為了。「我畢業後,上網Copy and Paste了一本雜誌的文章當是自己的Portfolio,再寄回那間雜誌社,然後說想見工。」居然就這樣有個面試的機會了。那個見他的人還說:「OK呀!寫得不錯!」威廉就告訴他:「那是從你的雜誌拿下來的。」威廉不是要欺騙他,我只想跟他做個朋友和他見面。「然後我問他是用什麼標準去看那人適不適合這份工呢?竟然我這樣也能夠被看上!」這樣一問,大家原來合嘴形,最後威廉當上記者了。「後來轉去寫車書。寫車,只要把官方的資料抄下去,去台灣的車網Copy別人的文字就可以了。車很快很爽就是車很快很爽,還有什麼好寫?」

威廉過了一些好日子,小時候給看扁過,慢慢拿回從前沒有的。03年SARS過後,威廉在04年突然嘔血,嘔足一公升。斷診為肺癆,他被人隔離,比坐牢更苦。「後來又嘔血,就進了深切治療部,開始覺得自己跟死亡又近了。」近了,是別人讓他覺得自己近了。「我覺得自己不會死,但別人都說我會死。」他又回到童年時,每天都被說成「3歲會死6歲會死……」的日子了。

原來他染了肺癆。他幾經辛苦,在手術房內,在鬼門關外徘徊。「醫足幾個月,肺癆好了。但背部的癌症又病發了,癦變大了,要割走那個腫瘤。那時那個腫瘤已經像菠蘿般大,又連著骨。所以切走後,現在背脊就有個窿,傷口很大很大。」他告訴我,現在別人一不小心接觸到他的背脊,由於神經已在皮下,他會立即倒地。

05年尾康復出院,06年算痊癒了。「人生最痛苦的日子就在那時。請大家不要扮了解我,你沒經歷過,是不會明白的。」這句說話,我也不是第一次聽,而是每個痛苦過的人,都知道痛苦也是獨一無二,無法理解的。那麼,威廉怕再病發嗎?「又沒有恐懼。如果要再來,我不怕痛,只覺得這樣很煩。」

現在的威廉,帶頭搞了一個社會組織「852Community」,只要有別人需要他,他覺得他可以幫忙,他就會去關心關注。他的信念是「這個世界沒有人會被遺棄的。」他幫過癌病組織搞籌款音樂會;他幫過一位血癌病人拍攝過一系列YOUTUBE片,目的是讓大家知道原來血癌病人的床位很不夠……

我說過,威廉真的很像我。我跟他未見面前,我不知道他有個「852Community」,他也應該不熟悉當時新推出的《你睇我唔到》。可是,我們在意的事,我們相信的事,竟然是多麼的相似呀!他覺得這個世界沒有人會被遺棄,而我覺得這個世界太多人被忽視,所以才不斷去找他們出來讓大家注視一下。不過,我還是覺得他比我癲得更盡了。我曾經在他的Facebook中看過他回應別人說:「只要人家說需要我,而我又有空的話,我就會出現。」聽起來還真像超人!比X-Men更德高望重!

他從來也是個不怕事的癲青。我都不知有多少次見證著他衝前去問別人:「究竟你看著我幹什麼?」他反對一切虛偽,他要的是血淋淋的真實。我認為這是因為他一直走來都在鋼索上,醫生都視他為奇蹟,活得一天多一天,因此他不曾喜愛和大家耍手段兜圈。而現實是——沒有人接受得到真實的。因此我也同樣地矛盾,不想常常接觸這個血肉模糊的威廉,卻又那麼自然的走在一起。

如你有幸見到威廉,問他一句:「嘩乜你仲未死?」或許這才是他心目中最真切的慰問。

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9 Responses to 20110130 第一稿:皮膚癌癲青威廉

  1. BlackTa 說道:

    好看呀。喜歡看被訪者有啟發性的對話,就是想看到這些。你個節目從來都不單只是訪問,而是有啟發作用的。快D寫!! 想睇多D !! 🙂

  2. magnifik 說道:

    ditto that, nice start, wanted more!

  3. Dev 說道:

    「我的女朋友是那種會考廿幾分的人。你知道吧!會考高分的,也不會醒目到哪裡去!」
    噢~~! 原來係咁 .. 也許啦 .. @_@
    「他反對一切虛偽,他要的是血淋淋的真實。」
    「因此他不曾喜愛和大家耍手段兜圈。」嗯嗯..

    威廉加油呀!!!
    you’re right, 做好自己, 堅持自己, 別遺棄自己, 即使被世界遺棄又如何?
    這個世界變成點關我地咩事? 唔影響到我! haha , so true!
    俾心機!!!!!!!

  4. hang-a-round 說道:

    嘩! 乜你仲未死丫?

  5. DBDB_ 說道:

    能堅持自己所做的!真有恆心呀!!
    「只要人家說需要我,而我又有空的話,我就會出現。」
    keke說這句覺得好像超人^__^"
    加油呀威廉!

  6. kemu 說道:

    我過去ge經歷話俾我聽,要相信自己,唔好“迷信科學/外在”。
    威廉仲未死,幾好wo,正如同我由細到大都一直認為自己命不久矣,點知都宜家都仲未死得,真好:)
    轉告威廉,佢個髮型好“酷”啊!

  7. 周海澄 說道:

    “威廉不是要欺騙他,我只想跟他做個朋友和他見面" -> delete 我 & “只是想跟"

    “他從來也是個不怕事的癲青" -> “從來都"

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